Ms. Grace Wabanhu Saman auringon alla (Under the same sun) yhdistyksestä tuli kertomaan Tansaniassa suurta huolta aiheuttavasta asiasta; vainosta, joka kohdistuu henkilöihin, joilla on albinismi. Sanaa albino ei ole suotavaa käytettävän, sillä se kattaa kaiken ihmiset, eläimet ja kasvit, joilla ei ole väripigmenttiä. Tämän vuoksi on tarkempaa ja kohteliaampaa puhua henkilöstä, jolla on albinismi.
Wabanhu kertoi, että albinismiä esiintyy Pohjois-Amerikassa ja Euroopassa 1 : 20 000. Tansaniassa ja Etelä-Afrikassa luku on 1 : 1400. Tämän vuoksi Tansaniassa on huomattavasti enemmän henkilöitä, joilla on albinismi, kuin esimerkiksi Suomessa. Myös se, että ihon väri on Suomessa melko samanvärinen vaikuttaa, joten kaikista ihmisistä ei välttämättä edes huomaa että heillä on albinismiä jos valtaväestö on myös vaaleaihoista. Suomessa albinismi luokitellaan harvinaisiin sairauksiin.
Molemmilla vanhemmilla tulee olla alttius albinismille, että he voivat saada lapsen, jolla on albinismi. Mikäli vanhemmilla on alttius, heillä on 25% mahdollisuus saada lapsi, jolla on albinismi.
Albinismiä on olemassa kolmen tyyppistä:
1. tyypin albinismi vaikuttaa silmiin valonherkkyytenä. Tämä on tyypillinen miehillä.
2. tyypin albinismi vaikuttaa hiuksien, silmien ja ihonväriin siten, että niissä ei ole väripigmenttiä.
3. tyypin albinismiä kutsutaan Hermansky-Pudlak Syndroomaksi, joka tarkoittaa sitä, että henkilöllä voi olla verenvuoto ongelmia keuhkoissa ja suolistossa.
Henkilön hiukset, jolla on albinismi, voivat olla valkoiset tai keltaiset. Tällöin väripigmentin määrä on hieman erilainen.
Albinismissä haasteena ovat
- heikko näkökyky
- suuri syöpäriski (ihosyöpä)
- syrjäytymisriski tai hylätyksi tulemisen riski
- tarkkaa tietoa albinismistä on olemassa hyvin vähän
- sosiaaliset haaseet
- väkivaltaisuudet ja taikausko
Sosiaalisia haasteita ovat se, että albinismi on Tansaniassa hyvin mystinen ja leimaava asia. Tansaniassa luonnonuskonnoilla ovat hyvin merkittävässä rooli ja vaikkakin ihmiset olisivat kristittyjä tai muslimeja, he uskovat tämän lisäksi luonnonuskontoihin. Tansaniassa uskotaan, että viemällä albinismiä sairastavan henkilön jalka tai käsi noitatohtorille, se tuottaa onnea esim. vaaleissa. Tulevien vaalien vuoksi vanhempia joilla on lapsi jolla on albinismi, suositellaan olevan erityisen varuillaan tällä hetkellä. Tämä ei ole siis vain kouluttamattoman väestön uskomus, vaan myös korkeassa asemassa olevat henkilöt tekevät näitä kauhistuttavia väkivaltatekoja ja murhia.
Kuunnellessani Wabanhun luentoa, olin järkyttynyt miten tällaista voi tapahtua vielä jossain!?! Wabanhu näytti myös kuvia, sillä halusi todistaa meille sosiaalityönopiskelijoille ja opettajille, että tämä on totta. Kyyneleet tulivat silmiini ja rintaa alkoi puristaa. Olin kuullut aikaisemmin uutisista, että tällaista tapahtuu, mutta olin jotenkin kuvitellut sen paljon pienemmäksi ongelmaksi ja vain kouluttamattoman väestön ongelmana. Järkyttävintä oli se, että tekijöitä ei saada monesti kiinni, koska maa on niin korruptoitunut, että he maksavat riittävän paljon rahaa poliiseille, jotka tutkivat asiaa, että todisteet hävitetään. Näin toimii siis koulutettu ja varakas väestö!!! Kysyessäni Wabnhulta millaisia tuomioita näistä teoista saa, hän ei halunnut ottaa siihen kantaa, sillä se ei kuulu heidän osaamisalueeseensa, pikemminkin he kampanjoivat vainoa vastaan.
Kaikkien järkyttävin uskomus on se, että albinismia sairastavan henkilön raiskaamalla voi parantua HIV:istä. Järkyttävää!!! Myös tätä vastaan kampanjoidaan. Wabanhu uskoo, että maailmanlaajuisilla kampanjoilla voidaan levittää tietoisuutta ja albinismin ymmärtämisen kautta heidän vainoaminen voitaisiin saada loppumaan.
Wabanhu kertoi, että moni ihminen, jolla on albinismi Tansaniassa kuolee ihosyöpään ennen 40 -vuotta täytettyään. Tansaniassa on 2 sairaalaa, jotka ovat erikoistuneet albinsmiin. Kilimanjaron kristillinen sairaala Moshissa (Kilimanjaro Christian Medical Center KCMC) ja Dar es Salamin syöpäinstituutti (Ocean Road Cancer Istitute of Dar es Salam). Wabanhu kertoo, että yksi tärkeä asia olisi, että joka puolella Tansaniaa pitäisi olla saatavilla ilmaista ja kuukausittain tapahtuvaa terveydentilan seurantaa. Tällä hetkellä haaste on se, että Tansaniassa on vain kaksi albinismiin erikoistunutta sairaalaa. Sairaaloihin voi olla vaikea päästä, sillä jos henkilön oma lääkäri ei osaa hoitaa albinismiä, voi olla vaikeaa saada lähetettä. Jos taistelee saadakseen lähetteen, voi olla jo liian myöhäistä saada hoitoa, koska lähetteen saaminen on vienyt niin pitkän aikaa.
Yksi iso haaste on se, että koska albinismi on hävetty ja pelätty asia ihmisiä piilotellaan kodeissa tai laitetaan laitoksiin asumaan. Tällöin ihmiset eivät ole tottuneet näkemään henkilöitä, joilla on albinismi, heidän asuinalueillaan. Tällöin ihmiset eivät totu heihin ja taikausko säilyy ja kukoistaa. Haasteena on myös se, että tietämättömät vanhemmat voivat uskoa, että jos lapsen, jolla on albinismi, antaa leikkiä ulkona auringonpaisteessa, hän ruskettuu ja ihon väri muuttuu "normaalimmaksi". Tämä on suuri syöpäriski lapsille! Oikeaoppinen ihosyövältä suojautuminen on käyttää lierihattua, pitkähiaisia vaatteita, aurinkolaseja ja välteltävä auringonvaloa jos mahdollista. Aurinkovoide 30+ suojaa toki myös henkilöitä, jolla on albinismi, mutta vahva suojakertoimista aurinkovoidetta on vaikea löytää ja se on kallista käyttää, joten tästä syystä vaatetuksella suojautuminen on järkevämpää Tansaniassa. Jostain syystä kaikki lapset ja nuoret eivät halua suojautua. Ehkäpä siksi, että heillä ei ole tietoa riskeistä tai he eivät koe vaatteita muodikkaina.
Wabanhu kertoi, että yksi tärkeä edistysaskel voisi olla se, että sairaanhoitaja- ja lääkärikoulutukseen valittaisiin myös henkilöitä, joilla on albinismiä. Albinismi kun ei vaikuta mitenkään älykkyyteen, vaan ainoastaan ihon, hiusten ja silmien väripigmenttiin ja silmien näkökykyyn.
Lisätietoa aiheesta Tansaniassa: www.underthesamesun.com/
Suomessa: albinismiyhdistys.omasivu.fi/albinismi/
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti